TAULES RODONES - JORNADES MÈDIQUES

PARES, FILLS I CÀNCER: L'ALTRA CARA DE LA MALALTIA

9 de DESEMBRE del 2004 a les 19h.
LLOC: AUDITORI NARCÍS CARRERAS. C/ Santa Clara 11. Girona

19h. PRESENTACIÓ
Dr. Jordi Rubió
Oncòleg mèdic. Institut Català d'Oncologia de Girona
Sra. Anna Maria Moral
Psicòloga. Lliga Catalana d'Ajuda al Malalt amb Càncer de Girona

19h 05'. EPIDEMIOLOGIA DELS TUMORS INFANTILS: TENDÈNCIES DE LA INCIDÈNCIA I SUPERVIVÈNCIA
Dr. Rafael Marcos
Epidemiòleg. Registre del Càncer de Girona

19h 25': TRACTAMENT ACTUAL DELS TUMORS SÒLIDS EN LA INFANTESA
Dr. Jaume Macià
Cap de Servei de Padiatria. Hospital Josep Trueta de Girona

19h 45': TRACTAMENT ACTUAL DELS TUMORS HEMATOLÒGICS EN LA INFANTESA
Dr. Enric Vela
Cap de Servei d'Oncologia Pediàtrica. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

20h 05': ASPECTES PSICOLÒGICS DELS NENS AMB CÀNCER I ELS SEUS FAMILIARS
Sra. Àngels Camps
Psicòloga Clínica. Unitat de Pediatria de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell

20h 25': "MAMA: PER QUÈ PLORES ?…" LA FORTALESA DELS NENS DAVANT LA MALALTIA
Dra. Maria Dolors Navarro
Fundació Biblioteca Josep Laporte

20h 45': UNA EXPERIÈNCIA PERSONAL
Sra. Magda Oranich
Periodista, advocada i regidora de l'Ajuntament de Barcelona

21h 05' fins 21h 30' : Col·loqui

 

 

PRESENTACIÓ

No crec equivocar-me si proclamo que en Joan Petit ens ha deixat moltes coses.

Ens ha deixat l'ofrena d'uns nens que fan esport cap a uns altres que s'enfronten a una malaltia, esperant superar-la per afegir-se a ells.

Ens ha deixat la trempera al cor que resta en participar en un projecte engrescador, d'aquells que fan que aixequis el cap per mirar que succeeix al teu voltant, cosa que fem poc sovint en els temps que corren.

Ens ha deixat amics, cada dia més.

I ens ha deixat un escenari. Un espai de trobada per parlar, on explorar les inquietuts de pares i nens afectats per càncer i on els profesionals de l'oncologia poguem explicar bé, i també entendre, totes les vessants d'aquesta malaltia.

I en parlarem. Ho farem amb un epidemiòleg, que ens dimensionarà l'abast de la patologia, amb dos pediatres que ens explicaran com es tracta actualment el càncer infantil, amb una psicòloga clínica que afronta a diari els problemes psicològics que presenten pares i fills afectats, i en parlarem amb dos testimonis de pes, que ens donaran una visió de la malaltia sovint enfosquida.

Penso l'escenari serà prou lluminós per a que tots ho veiem més clar.

Us hi esperem.

Dr. Jordi Rubió
Oncòleg. Institut Català d'Oncologia de Girona

 

 

UN FILL NO POT MORIR


Tots els pares que han viscut un esdeveniment vital tan intens com la malaltia greu d'un fill saben que un fill no pot morir.

De fet, tots sabem que aquest és el sentit emocional que ens ha mogut a trobar-nos de forma regular durant aquests mesos. Ens hem reunit per col·laborar i fer possible la 'IV Festa Torneig Joan Petit' d'enguany. Malgrat tot, aquest esperit i aquest sentiment mai ho hem fet explícit entre nosaltres.

Durant els anys seixanta la majoria dels nens que eren diagnosticats de càncer tenien poques probabilitats de curació. A més, pocs professionals de la salut mental se n'ocupaven de tenir cura dels aspectes emocionals ni psicològics de l'infant o de les seves famílies. Quan un nen preguntava directament què li passava, la tendència generalitzada era ocultar el diagnòstic. Així, per explicar una leucèmia es feien servir termes com "anèmia o sang cansada". Les mentides piadoses estaven justificades degut a la manca de curació que oferien els tractaments.

Actualment, el desenvolupament dels tractaments oncològics han canviat considerablement i el càncer infantil, en la majoria dels casos, s'ha convertit en una malaltia crònica i no pas en una malaltia mortal.

Malgrat aquesta evolució terapèutica, ens hauríem de preguntar: han evolucionat de la mateixa manera l'actitud dels professionals que s'enfronten a la malaltia? i també fins a quin punt ha canviat la forma que tenen els pares de parlar amb els seus fills sobre la mateixa? Continuem protegint a la infància de la visió de la mort? Els professionals i pares que formen part de la Taula Rodona ens podran contestar a totes aquestes qüestions.

La meva tasca diària amb persones adultes que són diagnosticades de càncer, m'ha posat de manifest que un dels aspectes més difícils associats a un procés oncològic, és com poden explicar als infants o als adolescents la malaltia de la mare, de l'avi o del germà. És la nostra pròpia por no superada, juntament amb el desig de no fer-los patir, la que ens pot impedir compartir amb els fills els seus dubtes sobre aspectes relacionats amb la malaltia. Aquesta qüestió tan important serà tractada per dues persones que han viscut personalment aquesta experiència.

Us esperem en els actes organitzats amb motiu de l'homenatge a en Joan Petit i per tots els nens i nenes que viuen en el nostre cor.

Anna Moral Torres
Psicooncòloga.
Fundació Oncolliga Girona

 

 

EPIDEMIOLOGIA DELS TUMORS INFANTILS: TENDÈNCIES DE LA INCIDÈNCIA I SUPERVIVÈNCIA

El càncer infantil és poc freqüent, representa menys de l'1% de tots els càncers que es diagnostiquen en la població. Aquesta baixa freqüència i l'amplia varietat de tipus de càncer infantil fa que sigui difícil la realització d'estudis epidemiològics per avaluar els factors etiològics així com estudis sobre el maneig terapèutic. Els factors de risc que es coneixen fins el moment son: els factors genètics, les radiacions ionitzants, els camps electromagnètics, l'exposició a components químics, agents infecciosos, factors relacionats amb l'estil de vida, entre els més estudiats. Malgrat que el càncer infantil és poc freqüent suposa la segona causa de mort entre els nens/es por sota dels 15 anys en els països desenvolupats.

Durant el període 1994-99, a Girona es varen diagnosticar una mitjana anual de 13 casos nous casos de càncer en nens i nenes la qual cosa representa una incidència de 16 casos de càncer cada any per cada 100.000 nens/es.

A l'analitzar per gènere, el nombre anual és de 7 i 6 nous casos de càncer en nens i nenes, respectivament. El càncer infantil és doncs una mica més freqüent en nens (54% dels casos) que en nenes (46%).

Els tipus de càncers infantils més freqüents són les leucèmies, tumors del cervell i els limfomes no Hodgkin, això és tant en els nens com en les nenes. Aquests 3 tipus de tumors representen les 2/3 parts de tots els càncers infantils. La taula 1 representa la distribució percentual dels casos segons el tipus de tumor i gènere.

Taula 1. Distribució dels càncers infantils més freqüents a Girona (1994-1999).

Localització
Percentatge
Leucèmies
27,5
Càncers del cervell i a la medul·la
22,5
Limfomes
12,5
Tumors del sistema nervios simpàtic
11,3
Retinoblastoma
2,5
Tumors renals
3,8
Tumors hepàtics
1,3
Tumors ossis malignes
5,0
Sarcomes dels teixits tous
6,3
Càncers de cèl·lules germinals
3,8
Càncers epitelials
3,8
Càncers no especificats
0,5

A Catalunya i durant el període 1995-1998 van morir una mitjana anual de 30 nens/es per càncer. Això representa un total de 3,4 morts cada any per cada 100,000 nens/es. Segons el gènere, el nombre anual és de 18 i 12 defuncions en nens i en nenes respectivament, això representa un 9,4% i un 8,1% de tota la mortalitat infantil. La mortalitat per càncer infantil és també, més freqüent en nens (60% de les defuncions) que en nenes (40%). Al igual que en la incidència la causa més freqüent de mortalitat per càncer infantil són les leucèmies seguides dels tumors de cervell.

La tendència de la incidència del càncer infantil a Catalunya s'ha mantingut estable des dels anys 1980. La mortalitat per càncer infantil a Catalunya ha disminuït progressivament en els últims anys. En els nens aquest descens anual significatiu ha estat dels -2,6% i en les nenes del - 3,7%

Taula 4. Mortalitat per càncer infantil (nombre de casos i taxa ajustada de mortalitat) a Catalunya. Nens i nenes de 0 a 14 anys.

 
Casos (a)
Taxa (b)
 
1980-84
1995-98
1980-84
1995-97
APC (c)
95%CI
Nens  
- Leucemia
22
6
29,1
11,7
-3,0
(-4,7,-1,4)
- Cervell
14
4
18,3
8,1
-3,2
(-5,5,-0,9)
- Limfoma no Hodgkin
5
2
6,3
4,1
-2,6
(-6,1,0,9)
- Tots els càncers (d)
54
18
71,6
39,3
-2,6
(-3,7,-1,6)
Nenes  
- Leucemia
19
3
26,5
7,3
-4,4
(-6,3,-2,4)
- Cervell
13
1
19,3
4,0
-6,5
(-9,4,-3,5)
- Limfoma no Hodgkin
1
1
1,1
1,3
1,9
(-7,8,3,9)
- Tots els càncers (d)
45
12
64,5
28,3
-3,7
(-4,9,-2,5)

a. promig anual
b. Taxa ajustada de mortalitat ( població mundial) per 1.000.000 nens/es
c. Percentatge de canvi anual entre 1975 i 1998
d. Tots els càncers excepte pell no-melanoma


El fet que la incidència s'hagi mantingut estable en els últims anys i la mortalitat hagi disminuït tradueix un augment en la supervivència dels nens/es amb càncer. Això passa a Catalunya com a la resta de països desenvolupats. A Europa la supervivència per càncer infantil s'ha incrementat marcadament en els últims 30 anys. La supervivència global observada als 5 anys dels nens/es amb càncer a Europa ha passat del 44% als anys 70 al 74% en els anys 90(4). La taula 3 mostra la tendència de les xifres de supervivència dels tumors infantils més freqüents observades a Europa pels diferents períodes.

Taula 3. Percentatge de supervivència observada als 5 anys, per períodes quinquenals, per al conjunt de càncers infantils i pels tres tipus de càncer infantil més freqüents.

Període Leucèmies Cervell Limfomes Tots
1970-79
37
44
51
44
1980-89
67
59
75
64
1990-99
75
65
84
74

La millora en la supervivència pot estar explicada per molts factors entre ells el més important seria els avenços en els últims anys en el tractament (cirurgia, radioteràpia, i la quimioteràpia).

Així doncs, la disminució de la mortalitat i l'increment en la supervivència dels tumors infantils que s'ha observat en molts països i també en el nostre, ens fa ser optimistes. No obstant, encara hi ha molta feina a fer, d'una banda, millorar encara més l'eficacia dels tractaments i d'altra, i més difícil, conèixer millor quines són les causes dels càncers infantils amb l'objectiu de poder prevenir-los.

Dr. Rafael Marcos
Unitat d'Epidemiologia i Registre de Càncer de Girona
Institut Català d'Oncologia-Girona

 

 

TRACTAMENT ACTUAL DEL CÀNCER INFANTIL

El càncer, en l'edat infantil, continua éssent un problema sanitari i social en l'inici del segle XXI. Es així perque, malgrat els avenços experimentats en les tres darreres dècades, continua sense resposta el que es considera fonamental: Per què?, com? i quan?

Per què es dóna? Com es tracta? Quan sabem que està totalment guarit?. A l'hora, aquest problema assoleix dimensió fòra de l'àmbit de la salut. La nostra societat no aconsegueix acceptar el càncer infantil com ho fa, tot i de mala gana, amb el de l'adult. Malgrat de bon grat admetem els avenços aconseguits, s'experimenta una gran frustació en aquells casos en els que no s'arriba a la curació, i més en tant la malaltia deriva a formes cronificades, cada cop més freqüents i amb llargues supervivències, que si bé són acceptades per l'individu adult, no ho són per a un nen.

Malgrat ens faci mal, el càncer és la primera causa de mort per a malaltia en l'infantesa i, en paisos amb nivell sanitari alt, és sols precedida pels accidents com a causa global de mortalitat.

Si bé s'ha millorat en el diagnòstic, que es fa més precoçment i amb un major nivell en tots els aspectes, no és suficient això per a sol.lucionar el problema.

A mitjans del segle passat s'acceptava un diagnòstic de tipus clínic, ràpidament es va passar a no poder certificar la malaltia sense una base anatomopatològica o citològica; posteriorment es va avançar en el diagnòstic genètic a nivell cromosòmic i actualment és la genètica mol.lecular la que aconsegueix precisar millor l'esmentat diagnòstic i els nivells de curació assolits.

En la vessant del tractament els avenços ha estat menors. La cirugía segueix éssent el mètode més efectiu i segur en aquells casos en que sigui possible aplicar-la. La quimioteràpia és una tècnica altament eficaç en aquells tumors quimio-sensibles i la radioteràpia és un mètode limitat als tumors radio-sensibles.

De fa anys s'ha obert una nova finestra, la quarta, en aquest apartat. Es la inmuno-genètica, que es basa en convèncer al cos per a que lluiti contra unes cèl.lues de comportament anòmal però que el propi cos reconeix com a pròpies, cosa que fa que no sigui capaç ni tan sols d'intentar la seva destrucció. Conseguir canviar aquesta actitut, fatal en alguns casos, podria equivaldre a aconseguir una curació per al càncer.

Els transplantaments i autotransplantaments tenen en part aquesta missió, en ells s'intenta substituir les cèl.lules amb capacitat inmunitària, previa destrucció total de qualsevol cèl.lula tumoral existent. Però el fracàs de molts d'aquests casos ha obligat a formular noves hipòtesis de treball: aconseguir conrear cèl.lules tumorals a fi de crear anticossos anti-tumorals específics per a cada pacient que, una vegada injectats a aquest, fossin capaços de destruir tota cèl.lula tumoral. Alguns resultat publicats recentment són força optimistes, però es tracta sols d'assatjos clínics, en fase d'experimentació

Amb tot, som dels convençuts que en les properes dècades es trobarà el mètode únic d'assolir la prevenció o curació del càncer, sense excepcions. El nivell d'investigació actual i els mètodes aportats a aquest permeten afirmar-ho.

Que Deu no ens permeti fer una nova errada en les nostres prediccions.

Dr. Enric Vela
Oncologia pediàtrica Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona

 


CINEMA FÒRUM: "LA CUARTA PLANTA"

DIES: 9 i 10 DE DESEMBRE 2004 DE 9 A 12h.
LLOC: CINEMA TRUFFAUT


Activitat dirigida a alumnes de 2on d'ESO dels Instituts que prèviament han fet la sol·licitut.

Es projectarà la pel·lícula i posteriorment es realitzarà un cinema fòrum amb tres tertulians:

Maria Mercè Roca
Escriptora i delegada de Girona de la Lliga d'Ajuda al Malalt de Càncer
(dia 10/12/04)

Gemma Vinyals
Fundació Amics Joan Petit -Nens amb Càncer
(dia 9/12/04)

Anna Maria Moral
Psicòloga de la Lliga d'Ajuda al Malalt de Càncer de Girona
(dies 9 i 10/12/04)

Jordi Rubió
Oncòleg de l'Institut Català d'Oncologia de Girona
(dies 9 i 10/12/04)