ARTICLES D'OPINIÓ

 

Un codi particular i únic


Hi ha una frase del llibre "El Futur existeix", escrita pel Servei d'oncologia de l'Hospital Sant Joan de Déu, que recordo sovint: "Perquè el que lluita, estima desesperadament". Jo afegiria que estima, i estima desesperadament la vida.

Quan t'enfrontes de cop amb el càncer, sinònim, fins fa poc, dels pitjors auguris, i quan la malaltia porta escrita el nom del teu fill, t'arrapes a tots els taulons, salvavides per sortir del forat sense fons, en què sents que caus.

Endinsar-te en aquest món, assumir que el càncer també afecta als més petits, t'ensenya, molt aviat que no estàs sol en la lluita i que no pots perdre gaire temps en laments. Dins una planta d'oncologia infantil hi ha una mobilització general per combatre'l: un front comú de nens, nenes, pares, mares i metges imparable: tot un clamor generalitzat que poc a poc s'interioritza i s'estén; cal pensar en positiu i creure en l'esperança.

Penso que un dels llocs on més s'estima la vida, és sens dubte dins d'aquest univers del càncer infantil. La valentia amb què els infants s'encaren a la malaltia i les seves ganes de viure i de jugar són tan grans, que ells donen la força i empenyen els pares i a tots aquells que els estimen, per continuar lluitant per la vida.

En aquest lloc neix un codi particular i únic, i l'amor és tan immens que ni tan sols, en l´última abraçada, els infants no s'acomiaden mai. Viuen sempre en la mirada dels pares; en el record dels que continuen lluitant; en l'esperança i en la solidaritat de tots aquells que sense conèixer-los, també lluiten amb totes les seves forces, perquè d'una vegada per totes, es pugui guanyar el combat contra el càncer.

Rosa Maria Carbonell
Autora del llibre "Algun dia, Irina"


Amigues i amics del Joan Petit, dels Joans Petits,

Em complau manifestar que Vilafranca està feliç i orgullosa de poder acollir aquesta festa torneig d'hoquei contra el càncer infantil. Durant l'any, a Vilafranca es duen a terme moltes activitats per donar suport a causes humanitàries i solidàries. La nostra societat és sana, activa i es rebel·la i s'organitza contra la injustícia, contra l'adversitat i a favor d'aquelles persones que necessiten un cop de mà. No estic parlant d'una societat ideal, fantàstica, pròpia de la ficció. Des de l'alcaldia distingeixo aquesta energia solidària de la gent tan positiva i saludable i són aquests valors els que m'impulsen a treballar cada dia.

El torneig Joan Petit ens mostra com els infants malalts de càncer, els seus pares i les seves mares, germans i germanes, amics i amigues i els professionals de la salut lluiten per guanyar el partit al càncer. La malaltia surt a jugar amb la sorpresa més impactant i ens marca dolorosament. Però el càncer no compta que davant té un equip formidable que el guanyarà: uns jugadors i unes jugadores que, encara que siguin petits, porten els patins ben cordats i els esticks ben agafats; amb uns entrenadors i preparadors físics que estudien com marcar-li un gol i un altre i un altre, fins a la golejada més gran; i una afició que no para d'animar l'equip. No dubto que tots i totes junts, hem de ser el gran equip que venci la malaltia. Només cal veure-us, nens i nenes d'arreu de Catalunya, per recordar-nos que amb la vostra força, guanyar és possible.

Vosaltres, amigues i amics del Joan Petit, sou aquest gran equip i us dono les gràcies per convidar-nos, als vilafranquins i a les vilafranquines, a organitzar i a sumar-nos a lluitar junts contra la malaltia, més forts que mai.

Moltes gràcies.

Una abraçada a tothom!


Marcel Esteve i Robert
Alcalde de Vilafranca del Penedès


Sovint relacionem l'esport amb competitivitat, rivalitat i oblidem que, sobretot entre els més menuts, hauria de ser una forma de foment de valors com la convivència, l'amistat o la solidaritat, i sobretot una forma de fer-nos grans, de forma divertida, on "el que és important és participar".

La sisena edició de la Festa Torneig "Joan Petit - Nens amb càncer" arriba a Vilafranca i a la comarca del Penedès, amb el mateix esperit que el primer dia, com una festa, i amb l'objectiu de seguir sensibilitzant la societat sobre una malaltia, el càncer, que també afecta als més joves de cada família.

És per això que el Club Patí Vilafranca participa i dóna suport a aquesta festa i aporta el seu granet de sorra al 6è Torneig Joan Petit.


Albert Moncusí i Romagosa
President del Club Patí Vilafranca


Era un dissabte del mes de desembre, ara farà sis anys, estava nevat. Alguns dels meus companys del Club Patí Sant Ramon havien d'anar al Palau Blaugrana de Barcelona a participar a la primera festa/torneig Joan Petit. A la tornada, comentem les incidències del viatge i com havia anat tot. Recordo que en Ricard Viñals encara revivia amb molta emoció els emotius moments viscuts a la cloenda. Aquest va ser el meu primer contacte amb el Joan Petit, d'allà cap aquí, directa o indirectament he viscut cada edició.

No coneixia els fets ni les circumstancies viscudes pel Joan, els seus pares i tota la seva família. Ara i a través del Joan -pare- conec una mica més el que va suposar la malaltia, com la van viure i com van haver d'afrontar el que en Joan -Petit- no pogués acabar guanyant el seu particular partit en front al càncer.

En Joan Petit, segueix jugant dia a dia entre nosaltres, entre tots els infants que pateixen càncer i que avui dia resten ingressats en els centres hospitalaris. En Joan Petit de la mà dels seus pares i mitjançant la Fundació que porta el seu nom, vénen treballant en una molt lloable tasca d'ajuda i col·laborant amb els centres que estudien com superar aquesta xacra que és el càncer i més concretament en els infants.

El club Patí Sant Ramon és solidari amb els objectius de la Fundació i amic, per sobre de tot, amb la família Torner. Per aquest motiu ha col·laborat perquè l'edició d'enguany vingués a Vilafranca. Però un dels motius principals, és el convenciment que el Penedès i la seva capital farien tot el possible perquè el torneig sigui un èxit i que la Fundació reculli una bona "collita", que sigui una empenta més cap assolir els seus objectius.

Joan Petit, aquest és un partit llarg, amb pròrroga si cal. Des d'aquí fem el possible perquè altres nens i nenes com tu el puguin guanyar, si és necessari també amb penals. El triomf, com tu saps, no el pot celebrar tothom, ara bé, quants més siguin el afortunats, millor.

Una abraçada a tothom.

Josep Casanellas
President del Club Patí Sant Ramon


Il·lusió: ganes de tirar endavant, amb alegria, entusiasme i esperança.

Lluita: esforç, a vegades violent, que fan dos individus per imposar cadascun la pròpia força sobre l'altre. Esforç gran per a obtenir alguna cosa, evitar-la o eliminar-la.

Esperança: estat d'ànim en què creiem possible el què més desitgem.

Vida: per a mi és el dia a dia, és l'existència, és el tot. Hi ha moltes maneres d'entendre la vida, pot ser de colors o grisa. Pot ser alegre o trista. Podem seguir vius sempre dins del cor i la ment de qui ens estima, més enllà de l'espai i el temps.

Força: capacitat de resistir tot allò que costa d'assumir.

Equip: grup de persones que col·laboren i lluiten juntes per a un ideal o per aconseguir arribar al final del viatge. És bo formar part d'un equip, és sentir-nos dins la societat, és tenir consciència de pertànyer a alguna cosa.

Energia: potència activa que es mou dins d'un cos o organisme.

Vèncer: en aquest cas resistir algun atac, sortir-ne guanyador/ora en una batalla.

Educar: formar, acompanyar i ensenyar a algú durant tot un llarg camí anomenat vida.

Amor: és difícil de definir i tots sabem el què és, és el motor que ens fa persones, és la vida, és el lliurament total vers l'altre.

Ajuda: donar la mà, col·laborar amb algú que té un problema i posar-hi un granet de sorra per resoldre'l. Hi ha molts tipus d'ajuda i solucions. Busquem coses que ens valen per a superar o resoldre problemes o situacions. En moments donats són coses físiques, com un crossa, una cadira de rodes, uns patins o una cullera. Per d'altres situacions pot ser un somriure, una abraçada, una cançó, o simplement acompanyar al llarg del viatge.

Gràcies: expressió de cortesia amb què jo expresso el meu immens agraïment a la Fundació Joan Petit Nens amb Càncer i a tots els organitzadors que han fet possible aquest esdeveniment, del qual me n'han fet padrina. Així mateix, i amb un gran afecte donar mil gràcies al Joan Petit per la seva lluita personal, que ens ha fet créixer, conèixer, lluitar, il·lusionar-nos, aprendre a educar, tenir esperança i a no perdre mai la força.


Neus Ballbé i Miró
Padrina


"UN CURS DIFERENT"

Eren les vacances d'estiu. L'escola restava tancada. En el seu interior, els pupitres, els llibres, els instruments musicals que, durant tot l´any havíem utilitzat, descansaven, plàcidament, esperant un nou curs escolar. Mentrestant, a l'habitació d'un gran hospital, en Marc, un alumne del meu curs, deixava de lluitar, vençut per una greu i llarga malaltia. En Marc, va morir a finals d´ aquell estiu. El temps va passar, el temps va córrer. Els nens varen créixer... El curs, va tornar a començar...

Al primer dia de classe, la mainada cridava, contenta, esbojarrada, desplegant vida pels quatre costats. Se sentien xiscles d´alegria per una banda, plors desconsolats dels més petits, per una altra... Tot plegat, semblava un festival de tonalitats: els colors brillants i vius de les noves motxilles, les pells brunes, la roba lluent, els ulls dels infants que es buscaven els uns als altres... però entre ells, entre tots nosaltres, faltava algú.

Els companys van trobar a faltar en Marc de seguida. Sabien de la seva malaltia…, havíem parlat plegats del procés del seu company de classe. Sovint, a l'hora de pati, els descobria parlant entre ells…en veu baixa, d'amagat…

Jo sabia que en Marc no tornaria a classe mai més, m'ho havia comunicat el director de l'escola una setmana abans de començar les classes. Amb un nus a la gola, intentant dissimular el meu malestar i la meva tristor, vaig donar la benvinguda als meus alumnes. Estaven contents, plens de joia… Mentre xerraven vivències divertides del seu estiu, els vaig observar: "un glop de vida...", vaig pensar, en veure'ls tan joves...Però de sobte, una de les nenes pregunta per en Marc, fent-me sortir de cop del meu estar de reflexió.... Vaig baixar el cap i vaig restar en silenci uns segons. Lentament, els sons d'alegries i rialles dels infants van desaparèixer..

Recordo que, aguantant-me les llàgrimes que lluitaven per acaronar-me el rostre, vaig agafar una cadira i em vaig asseure entre els meus estimats alumnes. Tots em miraven en silenci, alguns amb els ulls de vidre, altres ploraven callats. Després, amb el màxim caliu i proximitat que vaig poder, pensant que tenien tot el dret a saber, a compartir, a preguntar sobre el seu amic de classe, i que se'ls donés unes quantes respostes a les seves preguntes, els vaig explicar què també havia passat aquell estiu.

Aquella mateixa setmana vàrem organitzar, entre tota la classe un acte d'acomiadament per en Marc. En ell, els alumnes van poder expressar la seva pena, alegria, agraïment, malenconia... cap al seu gran company que mai oblidarien. Tots plegats, petits i grans vàrem poder compartir una de les coses més importants en la vida d'una persona: que quan algú que estimes es mor, és necessari poder dir-li adéu.


Sònia Fuentes
Psicooncòloga. Hospital Sant Jaume de Calella


La recerca: una aspiració de coneixement, un compromís social

La progressió de la humanitat ha estat una victòria ferma del coneixement, si bé adquirit per metodologies diverses. La capacitat per afrontar els reptes personals, socials i de salut és la característica que ens defineix com a éssers humans. La conquesta dels drets humans, inclosa la salut, ha estat i continua essent una lluita que no podem eludir. El desafiament que suposen les malalties i més urgentment aquelles que amenacen la possibilitat de sobreviure'n han estat els reptes successius que les societats han anat vencent fins avui. I avui, aquí, tenim reptes urgents que ens amenacen la supervivència i la salut d'aquells per qui hem lluitat més al llarg de les darreres dècades: els infants. Avui, aquí, a la nostra societat Europea, allò que amenaça la supervivència dels nostres fills i fiiles son aquelles malalties per les quals no tenim cura: el càncer en primer lloc.

El càncer, que afecta aquells que estan en creixement, és peculiar, diferent, explosiu, inesperat, sorprenent i ràpid. Aquest és el càncer del desenvolupament, molt diferent del càncer més comú, aquell que en sentim parlar sovint als mitjans de comunicació, aquell que afecta els adults. El càncer del desenvolupament és una alteració en el procés normal de la formació de l'individu. Entendre com es forma una persona i els mecanismes implicats en el seu desenvolupament ens ha de permetre conèixer per què i com i quan s'esdevé la transformació, perquè aquell mateix procés que acabaria en un teixit normal, acabi formant un tumor.

Seguir en l'esforç d'acumular els coneixements necessaris per entendre què som i com som i allò que ens porta a emmalaltir, continua essent, com al llarg de la història, el repte permanent. Estar a l'alçada com a societat per respondre'n, per lluitar, és el fet que a la fi ens definirà com a grup. Els que ho han viscut en pròpia carn són els únics que saben entendre l'abast del repte. Per aquells que són capaços de comprendre que aquest és l'únic desafaiament, que ens defineix com a éssers humans, fa que hi hagi moltes possibilitats d'acció. Hi som tots cridats.

Joan Petit és una nova oportunitat fruit de gent que ha entès quin és el repte!


Dr. Jaume Mora
Director del Laboratori de recerca del càncer del desenvolupament.
Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona


És hereditari el càncer?

Davant del diagnòstic de càncer en un fill, als pares es poden generar sentiments de por, de perplexitat, d'incompetència i desconsol, entre d'altres. A vegades es poden sentir culpables o responsables del que li està passant al seu fill, i són molts els que es pregunten si aquesta mateixa malaltia la poden tenir també els seus germans; és a dir, si aquest càncer es pot heretar.

El càncer no és una única malaltia. Ara bé, tots els càncers tenen en comú el fet que s'originen a partir d'un creixement anòmal d'una única cèl·lula o d'un grup d'elles. L'acumulació d'alteracions genètiques és el que produeix la transformació d'una cèl·lula normal en una cèl·lula cancerígena, fet que permet afirmar que el càncer és una malaltia genètica

Normalment, aquestes alteracions genètiques es produeixen en cèl·lules ja diferenciades per l'acció de factors ambientals. Aquestes mutacions, anomenades somàtiques, apareixen en teixits que no participen en la generació d'un nou ésser i, per tant, no són heretables. S'estima que aproximadament un 90-95 % de tots els càncers són esporàdics i no heretables.

El càncer serà hereditari únicament si aquesta mutació genètica està present en els gàmets, espermatozous i òvuls, que són les cèl·lules responsables de donar vida a un nou ésser. El nou ésser presentarà la mateixa alteració en totes les cèl·lules del seu organisme i, per tant, tindrà una predisposició hereditària al càncer. Aquesta situació és molt poc freqüent i representa únicament el 5-10% de tots els càncers.

El descobriment de gens implicats en la predisposició hereditària a desenvolupar diferents tumors ha fet possible la identificació d'individus que tenen un major risc de desenvolupar càncer que la resta de la població. Donat que el càncer hereditari és el menys freqüent, en el cas dels infants, serà el pediatra o l'oncòleg infantil qui orientarà/identificarà el cas com a probable càncer esporàdic o bé com a un probable càncer hereditari.

Ignacio Blanco
Unitat de Consell Genètic
Servei de Prevenció i Control del Càncer